Животът ти обърнат ли е с главата надолу от инсулт? След това добре дошли в границите на обществото, където стигмата за инвалидността ще ви отведе до живот на социална изолация. Изчезнал може да е всяка прилика с живота, както сте го знаели, и така може би паметта, вниманието и способността да контролирате емоциите си. Тук може да се мъчите да поддържате приятелства и взаимоотношения, да намирате работа и да свързвате двата края. Бъдете подготвени, че отсега нататък по-малко хора ще обръщат внимание на това, което казвате, и ако се мъчите да изгоните думите, някои ще спрат да слушат напълно.
Не сте сами. През следващите 12 месеца повече от един милион души в Европа ще получат инсулт. Около 40% няма да оцелеят след 3 месеца. От тези, които го правят, значителна част ще изпитат дългосрочна инвалидност и при липса на подкрепа за живота след инсулт, ще се присъединят към Вас отстрани.
Може да се изненадате да научите, че има хора, които намират смелостта ви за вдъхновяваща. Който те е наблюдавал да се появяваш ден след ден, да се ангажираш всеки ден, да водиш трудни разговори и да продължаваш въпреки недостатъците и неуспехите на системата. Които са вдъхновени от преживелите инсулт и „болногледачите, които остават пациент и любящи, дори когато са финансово обременени, те са загубили приятелства и са напълно изтощени“. Които са гледали как се превръщате в катастрофи с цел да допринесете за света.
Странични линии на сцената
Главен сред почитателите Ви е проф. Хариклия „Хариет“ Пройос, президент на Алианса за инсулт за Европа (SAFE), която е решена да гарантира, че всеки оцелял от инсулт получава грижите, подкрепата и уважението, които заслужава, независимо къде живее и какви ресурси има.
„Неравенствата в грижите при инсулт в различни европейски страни са сърцераздирателни – някои места осигуряват невероятна подкрепа, докато в други хората са оставени да се справят сами с възстановяването. Това е нещо, което съм решена да работя, за да се променя“, каза тя, след като започна втори тригодишен мандат като президент на SAFE през юни.
„SAFE не е група за оцеляване“, казва тя. По-скоро това е водещият глас на оцелелите от инсулт и групите за подкрепа в Европа и чадърна организация на организациите за подкрепа при инсулт (SSO) в Европа. Чрез обединяване на SSO от повече от 30 държави под един и същ банер, SAFE отключва силата да привлече перспективата на пациент към високопрофилни интервенции, да повлияе на политиката и да превърне знанията в действие.
На двадесет години през 2024 г., SAFE е съархитект на Плана за действие при инсулт за Европа (SAP-E), който разработи с Европейска организация по инсулт (European Stroke Organisation) (ESO) и експерти по инсулт от цяла Европа, след като докладът „Тежест на инсулта в Европа“ (публикуван през 2018 г.) разкри шокиращи различия между и в рамките на страните на континента. Той публикува „Икономическото въздействие на инсулта в Европа“ през 2020 г. и „Спасен живот“ си заслужава да се живее през 2023 г., което хвърля светлина върху неудовлетворените нужди на оцелелите от инсулт в Европа.
SAFE е основател и пазител на Европейския форум за живот след инсулт (ELASF), ежегодно събитие за споделяне на знания и работа в мрежа, където аспекти от живота след инсулт са разгледани от здравни специалисти, изследователи, политици и оцелели в програма, съвместно проектирана от хора, засегнати от инсулт. Подобно на самата SAFE, този годишен форум се стреми да премести оцелелите от страничните линии на сцената. На тазгодишната среща в Прага първата пленарна сесия, ръководена от оцелели от инсулт, включва презентации от четирима оцелели от инсулт, които също са членове на научния програмен комитет на ELASF, и двете най-добри резюмета от първата категория на абстрактно преживяване. Над 70 резюмета са подадени в тази нова категория от оцелели от инсулт, които или са участвали в изследвания, създаване на мрежи за подкрепа и ресурси в техните общности, или просто са искали да споделят своите истории.
Оцелелите, които пренасочват животи, които са били прекъснати от инсулт, са сред хората, на които Хариет се възхищава най-много. Тя казва: „Всеки оцелял от инсулт, който превръща борбата си в сила за другите, са моите герои.“
Герои на супергерои
Хариет е родена в Ню Йорк, на гръцки имигранти Деспина и Сотириос Пройос, които тя признава (в преамбюла на докторската си дисертация), че никога не позволява „техните трудности да попречат на емоционалната стабилност, финансовата сигурност, любовта и насърчаването“, които са предоставили на нея и сестра й Клавдия.
Учи психология и патология на речта в университета Хофстра, а за докторска степен по патология на речта и езика в Колумбийския университет изследва как хората с афазия организират концепции в категории. Нейната работа в областта на научните изследвания, клиничните грижи и преподаването я отвежда в Принстънския медицински център и като член на факултета в дипломната програма на университета MontclairState в Ню Джърси, както и като научен сътрудник в Харвардския университет и Рехабилитационната болница за спаулдинг в Бостън.
През 2000 г. откровеният глобалист се мести в Швейцария, където е патолог на речта и научен сътрудник в Университетската болница в Цюрих. През 2003 г. се мести в Гърция, където през 2014 г., след десетилетие на клинична работа по рехабилитация, става асистент-професор по неврокогнитивни разстройства и рехабилитация в отделение по образователна и социална политика в Македонския университет в Солун. Тя получава мандат през 2018 г. и става професор през 2024 г.
Глобалистка и с фокус върху стимулирането на глобалните промени, тя пътува между Солун и Ню Йорк, където миналата година пое ролята на председател на отделение по комуникационни науки и нарушения в Колежа по образование и здравни науки на Рут С. Амон в университета Аделфи.
На среща на SAFE малко след като се присъедини към борда през 2017 г., Хариет чу съоснователя на „Ангели“ Ян ван дер Мерве да говори за проект, който тогава беше едва излязъл от началните блокове – кампания за осведоменост за инсулт, която би била насочена към децата в детската градина и началното училище. Ян е стигнал до концепцията чрез поредица от прозрения, първата от които е, че основната целева аудитория за обучение за осведоменост за инсулт (т.нар. „бейби бумъри“, родени между 1946 г. и 1964 г.) предпочита да не говори за инсулт. Второто му прозрение идва от проучвания, които показват, че първото нещо, което повечето хора са направили, когато са имали инсулт, е да помолят децата си за съвет и че в повечето случаи съветът е грешен.
Третото прозрение даде искра за това, което ще се превърне в кампанията FAST герои. Статистиката, включена в доклада на Eurostat Ageing Europe, показва, че повече от половината от хората на възраст 50-64 години прекарват поне няколко дни в седмицата в грижа за внуците си. Това повдига въпроса, могат ли децата да бъдат позиционирани като здравни промоутъри в семействата си и да научат своите родители и баби и дядовци за инсулта?
Следващото съображение беше какво да ги научи и какви теории за обучение да използва.
Срещата на Ян с Хариет даде началото на сътрудничество, в което FAST героите ще бъдат реализирани в 91 държави, ще спечелят множество награди и до началото на 2025 г. ще достигнат първия си основен етап, тъй като броят на децата, образовани за инсулт, надминава един милион.
В Солун мултидисциплинарен екип, включващ преподаватели, училищни психолози, медицински сестри и музиканти, отиде на работа, за да разработи петседмична училищна образователна програма за инсулт, която беше готова за класната стая, културно адаптирана към интересите на децата и оптимизирана, за да направи ученето последно. Малките деца на някои от дипломираните студенти на Хариет бяха тестови предмети за програмата, преди тя да се премести в класната стая за по-нататъшно усъвършенстване.
Целта на Хариет беше през цялото време да даде научна основа на усилията за преподаване на деца и проектът беше така проектиран, че да може да бъде податлив на научна основа. Тя казва: „Най-хубавото на FAST героите беше, че от самото начало се уверихме, че има научни доказателства за цялото пътуване.“
Последващите изследвания показват ефективността си като инструмент за прехвърляне на знания от деца към техните семейства. Резултатите от въпросника за готовност при инсулт преди и след въвеждането показват, че знанията за симптомите на инсулт са се увеличили от 38 на 87 процента и познанията за номера за спешни случаи от 40 на 100 процента.
Непредвиден ефект от кампанията е, че десетки деца по целия свят, които са завършили програмата, са приели задълженията на супергерой, като използват знанията си, за да помогнат на бабите и дядовците и другите.
Съкровище в момента
Тя се гордее със своите студенти и се радва, че проектът FAST герои е в живота й, казва Хариет. Тревожността в грижите при инсулт съчетава всичко, в което тя вярва – „помагане на хората, изграждане на общности, образование, наука, застъпничество и създаване на промяна“. Нищо не я вдъхновява толкова, колкото трансформацията. Свързването на хора и идеи й доставя удоволствие. Същото се отнася и за размишленията. Тя е привърженик на японската концепция,ichigo ichie, идеята за съкровище на неповторимия характер на един момент.
Способността й да се появява в момента е в центъра на вниманието, когато получава награда ESO Spirit of Excellence на ESOC 2025. Във видеото на номинираните, на сцената в Хелзинки и в следващите интервюта тя е откровена и щедра, изразявайки се ясно и интензивно.
Ставайки президент на SAFE за втория мандат е личен повратен момент, казва тя. „Това наистина ме преобрази. Осъзнах, че мога да съчетая глобалната си работа, академичната си работа, както и възстановяването при инсулт със смислено лидерство.“
Тя се е научила да води с убеждението, че страстта не се нуждае от драма, казва тя с кимване към гръцкия апетит за театър. „Това ме накара да стана спокоен, ясен и преднамерен в начина, по който служа.“
Визията на SAFE е за Европа, където предотвратимият инсулт е елиминиран, където съществуват условия за справедливи грижи и всеки спасен живот си заслужава да се живее. В основата си организацията има единството и разнообразието на гласовете на хората с жив опит, които са готови да останат в борбата за себе си и за другите. И в главата си, слуга лидер със страст и желание и убеждението, че има възможност във всеки момент.
